En el sistema de salud mexicano existe una realidad tan silenciosa como devastadora: el fármaco más costoso no es aquel que ostenta el precio más elevado en el mercado, sino el que se adquiere, atraviesa complejos laberintos burocráticos, pero jamás llega a las manos del paciente. Cuando se trata de padecimientos poco frecuentes, esta carencia se traduce de inmediato en un deterioro físico severo, pérdida de movilidad, traslados carreteros extenuantes, familias que abandonan sus empleos para dedicarse a la búsqueda de alternativas y centros médicos que posteriormente deben lidiar con complicaciones clínicas que habrían podido prevenirse con una oportuna intervención.
La paradoja del suministro administrativo frente a la realidad clínica
Esta problemática quedó al descubierto durante el conversatorio titulado Las consecuencias del desabasto: pacientes con enfermedades raras sin tratamiento, un espacio de diálogo impulsado por el Grupo Fabry de México donde se congregaron afectados y familiares procedentes de diversas regiones del territorio nacional. A pesar de la diversidad de nombres, edades y diagnósticos, el denominador común fue la interrupción constante en terapias indispensables para sostener una calidad de vida digna.
Durante el encuentro, Silvina Noemí Contreras Capetillo, especialista en Genética Humana adscrita al Hospital General Agustín O’Horán en Mérida, advirtió sobre un contrasentido financiero que las autoridades sanitarias deberían atender con urgencia. De acuerdo con la especialista, incluso si los gobiernos adquieren volúmenes suficientes de fármacos, la falta de entrega efectiva en el punto de atención final equivale a un desabasto real.
El impacto humano y el deterioro irreversible
Las estadísticas frías suelen ocultar el drama humano cotidiano. Un claro ejemplo es el de Renata Coxca, una joven de 15 años diagnosticada con síndrome de Morquio, cuyo padre, René Coxca Luna, denunció que un grupo de seis menores en Puebla acumulaba aproximadamente cuatro meses sin recibir sus dosis. A pesar de la entrega formal de múltiples oficios y peticiones ante distintas instancias gubernamentales, la respuesta institucional se limitó a acuses de recibo y promesas de revisión, mientras los tratamientos seguían brillando por su ausencia.
Para Renata, el impacto de estas omisiones se resume en una frase lapidaria: cuando la continuidad terapéutica se rompe, todo lo ganado con esfuerzo se desvanece de forma paulatina.
Una carga económica que migra de bolsillo
El impacto financiero de estas patologías trasciende con creces las paredes de los consultorios médicos. Un estudio difundido en la publicación científica Orphanet Journal of Rare Diseases calculó que un grupo de 379 enfermedades raras generó una carga económica de 997 mil millones de dólares en Estados Unidos durante 2019. De esa cifra total, 449 mil millones correspondieron a gastos médicos directos, mientras que 437 mil millones derivaron de costos indirectos asociados a la pérdida de productividad tanto de los pacientes como de sus redes de cuidado.
Si bien estas magnitudes no pueden trasladarse de forma automática al contexto mexicano, ilustran con claridad que una proporción considerable de la factura económica se genera fuera del entorno hospitalario. Casos como el de María Magdalena Ortiz Aburto y su hijo Ángel Osvaldo —quien padece enfermedad de Gaucher tipo 3— reflejan esta dinámica. Tras cerca de un año sin acceso a la terapia de reemplazo enzimático en Xalapa, la familia se vio obligada a trasladarse al Instituto Nacional de Pediatría en la capital del país, lo que implica trayectos de siete horas de camino.
Los gastos derivados de transporte, alimentación, pérdida de jornadas laborales y viáticos no figuran en los informes presupuestales oficiales, pero representan un desembolso directo para los hogares, evidenciando que el costo de la ineficiencia logística simplemente cambia de bolsillo hacia las familias afectadas.
La urgencia de replantear los indicadores de abasto
Uno de los mayores obstáculos para solucionar esta crisis radica en la opacidad sobre su dimensión real. Durante el foro se enfatizó la carencia de un registro nacional confiable que permita dimensionar con precisión cuántos pacientes con condiciones de baja prevalencia reciben sus medicamentos a tiempo y cuántos han quedado excluidos. Por esta razón, los porcentajes globales de compra resultan insuficientes para evaluar terapias de administración periódica estricta.
Al ser cuestionados sobre los plazos y las razones detrás de la escasez hospitalaria, representantes como Alejandra Zamora León, coordinadora nacional del programa de pacientes de Grupo Fabry de México, señalaron que las respuestas institucionales suelen limitarse a mencionar revisiones de casos o solicitudes en trámite, sin ofrecer fechas certeras de entrega.
Ante este panorama, resulta imperativo transformar los métodos de medición gubernamentales. Sostener anuncios sobre firmas de contratos y compras consolidadas pierde sentido cuando la interrupción de un medicamento destruye los avances médicos logrados durante años. Un indicador verdaderamente útil debería centrarse en contabilizar cuántas personas obtuvieron el tratamiento prescrito en el sitio y momento exactos en que lo necesitaban.
La cadena que conecta la planeación, la adquisición, la distribución y la atención médica no puede permitirse fallar en el último eslabón. Si el fármaco no se encuentra disponible en el hospital al momento de la aplicación, el problema trasciende el ámbito sanitario para convertirse en una falla estructural de eficiencia en el gasto público.
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